Zorgsysteem verblind mens-zijn? Wat bedoel je Eus? Nou het zit zo. In deze blog leg ik bloot hoe ons zorgsysteem na de invoering van de Participatiewet in 2015 werkt of eigenlijk niet werkt! Hoe uitvoerende medewerkers hardnekkig vasthouden aan protocollen en blind zijn voor het mens-zijn. Bij hunzelf én de zorgvrager. Ik heb ruim anderhalf jaar een zorgovereenkomst met de gemeenten Limburg-Noord gehad en in 2018 heb ik het contract ontbonden, omdat de wet- en regelgeving binnen de Jeugdwet zo gecompliceerd werd, dat ik door de bomen het bos niet meer zag. Het werd pappen en nathouden en dat gaat tegen mijn principes in. Het gaat in de zorg om mensen, niet om producten! Dat de zorgkosten blijven stijgen verbaast mij niets. Marktwerking toch? En wellicht mensen die niet op de juiste plek zitten.         

Maar nu de praktijk 

Onlangs belde een ambulant begeleider van het Leger des Heils mij op en vroeg of ik de moeder van een 16-jarige jongen met een autismestoornis kon bellen voor een afspraak. Dezelfde dag heb ik deze moeder nog gebeld en 4 dagen later zat ik aan tafel met moeder, vader en stiefvader. Het kennismakingsgesprek van ruim 2 uur maakte diepe indruk op mij. Hun zoon bleek al vanaf zijn 2de levensjaar in beeld te zijn bij verschillende hulpverleningsinstanties vanwege een cognitieve ontwikkelingsachterstand. Op 5- en 6-jarige leeftijd werd bij hem ODD en PDDNOS vastgesteld. Op het Speciaal Onderwijs wist men uiteindelijk ook geen raad met het gedrag van hun zoon. Regelmatig kwam hij dan ook thuis te zitten. Vanaf maart wordt hun zoon voorbereid op Begeleid Wonen, maar ook daar verloopt het niet naar wens. Regelmatig blijken er op de woongroep incidenten te zijn waar hun zoon bij betrokken is en door zijn woede uitbarstingen maakt hij ook wel eens dingen stuk. Dit kost de ouders honderden Euro's. Zij zijn ten einde raad, temeer ze in al die tijd ook geen ouderbegeleiding of 'tools' aangereikt hebben gekregen voor een kind/puber met deze ontwikkelingsstoornis. Ik was stomverbaasd, omdat ik zelf de training 'Opvoeden is TOPSPORT' geef aan ouders en ambulant begeleiders die met moeilijk opvoedbare kinderen werken. Ik maakte een gespreksverslag en een vervolgafspraak waar hun puberende zoon met een autismestoornis bij zou zijn. 

Vervolgafspraak

Het is zondagmorgen 9.30 uur. Moeder appte mij om aan te geven dat haar zoon nog op de bank in de woonkamer lag te slapen. Om 11.00 uur had ik namelijk met moeder en haar zoon een afspraak. Ik appte haar terug: "Dan maak ik hem wel wakker, als ik bij jullie ben." Ik kreeg 3 smileys terug. Hij lag nog op de bank met een deken, die hem deels bedekte. Alleen zijn ondergoed had hij nog aan. Ik was de 'vreemde' voor hem, maar klaarblijkelijk schaamde hij zich niet voor mij. We kwamen in gesprek. Ik sprak helder en duidelijke taal en vroeg wat hem zoal bezig hield. Hij was heel open naar mij en begon te vertellen. "Mijn hoofd zit vol." vertelde hij. Het werd een zeer persoonlijk en openhartig gesprek, waarbij zelfs verhalen boven kwamen drijven waar moeder nog geen weet van had. De uitleg van zijn tattoo bijvoorbeeld. De wolf, Alfa, Omega en Bèta en diepe interesse in het universum, planeten en zonnestelsels kwamen voorbij. Geen domme jongen, merkte ik al snel op. "Mag ik even naar de wc?" vroeg hij en stond op. Deed een T-shirt aan en bij terugkomst nam hij een sigaret. "Weet je waarvoor ik hier ben?" vroeg ik aan hem. Nee, hoezo? Je moet volgende week voorkomen voor een zwaar incident en je moeder is zeer bezorgd over de uitspraak. Ik heb van haar begrepen dat je niemand hebt die je bij de zitting kan bijstaan. Ook geen ambulant begeleider van de hulpverleningsinstantie waar je nu bent. Klopt dat? Ik vertrouw niemand, zei hij. Dat is niet fijn om te horen, want hoe fijn zou het zijn, als je eindelijk iemand hebt die jou begrijpt. Ik keur jouw gedrag natuurlijk niet goed wat je heb laten zien, maar het komt ergens vandaan. Ja, niemand begrijpt me en ik doe ook nooit iets goed. "Hoe vind je ons gesprek tot nu toe gaan"? Wel oké. Je lijkt op een begeleider die ik bij Yes We Can heb gehad. Hij was de enige die ik kon vertrouwen. Ik zei: "Nou, dat klinkt hoopvol voor mij, dus er is een klik." Hij bevestigde dit non-verbaal. Na een klein uur stelde ik hem de belangrijkste vraag: "Vind je het oké, als ik jouw vertrouwenspersoon ben, tijdens de hoorzitting?" Moeder zei daarop: "Ik zou het fijn vinden jongen, als Eugène erbij is, want ik voel me dan ook gesteund door hem." Dit was voldoende voor haar zoon en hij ging akkoord. 

Nu komt het...

PGB (Persoonsgebonden Budget)

Om mijn begeleiding te bekostigen hebben we in het zorgsysteem een PGB regeling bedacht. Ik kreeg van moeder een telefoonnummer van iemand van het sociaal wijkteam van de gemeente. Ik belde haar afgelopen maandagmorgen op. Ze was op de hoogte gebracht door moeder en ook mijn gespreksverslag had ze ontvangen. Ze wist mij meteen te vertellen, dat ze deze week met moeder en misschien??? ook met haar zoon erbij, een gesprek wilde inplannen. Haar agenda was toch niet vol. Ik vroeg of ik erbij mocht zijn, omdat moeder en zoon het vertrouwen in mij hebben uitgesproken. En, dat ik, als vertrouwenspersoon, volgende week maandag bij de hoorzitting erbij mocht zijn. Dat vond ze fijn, maar haar antwoord was klip en klaar. Voor nu even niet. Ik wil eerst van moeder horen wat de doelen zijn en of het past binnen de Jeugdwet. Huh? Maar wacht even. Wie moet hier centraal staan? De mens toch, deze cliënt, deze jongen van 16, moeder, ouders!  Past binnen de Jeugdwet? Wat bedoel je? Deze jongen is al vanaf zijn 2de levensjaar in beeld bij de jeugdhulpverlening, er veranderd in al die jaren niets en beiden hebben het vertrouwen uitgesproken dat ze met mij verder willen!! Help, wat moet er nog meer gebeuren? Ze bleef standvastig. "Ja, maar ik moet eerst van haar horen wat zij nodig heeft." Het leek, alsof er een bandje werd afgespeeld. Ik merkte dat ik mij ging frustreren en zei op rustige toon: "Oké, dan hoor ik het wel". Dezelfde middag kreeg ik een appje van moeder, dat ze een mail van het sociaal wijkteam had ontvangen waarin stond vermeld dat ze op 1 november een afspraak met haar wilde maken (zonder haar zoon erbij!!!) en dat ze Eugène er niet bij wilde hebben voor nu.  Ik appte haar terug en vroeg wat zij wilde. Ze appte mij terug en gaf aan dat ze aan mij steun ondervond, dus vond ze het heel belangrijk dat ik bij dat gesprek aanwezig kon zijn. Toen heb ik haar gebeld en gezegd dat ze gerust op de uitnodiging van de gemeente kon reageren en in deze mail kon aangeven dat zij mijn steun waardevol vindt. Ze mailde de gemeente en zette mij in de cc:                          

Het is nu zondag. Afgelopen vrijdag nog niets van het sociaal wijkteam van de gemeente vernomen...Zorgsysteem verblind mens-zijn? Ja!

Heb je ook een soortgelijke ervaring en je wilt dit met mij delen?                   

Wil je reageren op deze blog? Stuur een mail naar ikbenvrijmens@protonmail.com.